霞光 · 爱不打烊


江苏·苏州

这是苏州古城区里的一条街巷,离苏州大学附属第一医院仅一河之隔。许多为了全国闻名的苏大附一院血液科远道而来的患者和家属,选择在此租房。

在这个小巷里有栋小楼,走进去,一派温馨与和睦,但彼此的交流中却带各地口音,而且成员并不固定,来来去去是常态。这里便是陈霞爱心营养厨房。

▲ 摄影 | 罗玲玲

这个爱心厨房已经开办5年,是一家完全免费、开放给有需要帮助的人群。最特别之处就是这里的义工,他们都曾经和死神搏斗过… 每个人都似一道光,帮助别人冲破阻挡,释放出更闪耀的新生命。

勇敢面对

老天丢来的考验

2000年9月,年仅20岁的陈霞(下图)被确诊患有急性粒细胞白血病,住进了苏州大学附属第一医院血液科病房。想要让病情根本好转,接受骨髓移植是最有效的办法。

▲ 摄影 | 蔡虎根

幸运的是,慈济骨髓捐赠中心成功地为她找到了配对骨髓。2001年6月13日,台湾花莲的一位男青年为陈霞捐献了救命骨髓,这也是大陆首例成功接受台湾慈济骨髓移植的病例。陈霞新的生命,从那一刻开始了。

▲ 视频截图

2016年回到苏州定居的陈霞,也开启了她的助人之路,这个曾经是老苏州人记忆深处的人,也慢慢变成走进爱心厨房的的患者或家属的精神支柱。成功接受骨髓移植20年的她,是大家的希望所系,也鼓励着他们积极过好当下的每分每秒。

▲ 摄影 | 蔡虎根

唐家巷社区党委书记陈钢(下图)说,社区关注到了这样的群体,希望有更多的人施以援手,对血液病患者多一份援助,多一份关爱。社区也在为这一特殊群体提供力所能及的帮助,和爱心营养厨房联手开展为白血病人做营养餐活动。让大家知道:陈霞在这里,爱在这里。

▲ 摄影 | 蔡虎根

“天塌下来了”是血液病患者及家属共同的感受。来自江苏宜兴的丁建华老师(下图),今年三月份,她的先生确诊白血病。

▲ 摄影 | 蔡虎根

她的先生也是知识分子,当得知自己被确诊,这位已到古稀之年的老人流着眼泪说:“这是血癌啊,我还看什么!”在丁老师的坚持下,4月1日老先生住进苏大附属第一医院治疗,丁老师便随行来苏州照顾。

▲ 摄影 | 蔡虎根

在医院,丁老师遇到了来做宣传的爱心营养厨房义工:李哥和唐姐。因为自己暂住宾馆,无法给先生做饭,第一次送进病房的是外卖食物,被医生否定。在听了义工的介绍后,丁老师带着菜,将信将疑地来到爱心营养厨房,义工三姐热情迎接。

三姐耐心教她如何为白血病人做饭菜。当丁老师得知,在爱心营养厨房的义工也都是病患家属,她数天来的担心和痛心慢慢缓解。

▲ 摄影 | 蔡虎根 

尽管自己先生的治疗刚刚开始,还有重重困难要面对,但丁老师在爱心营养厨房获得了温暖的力量:“我不怕,有你们这么多好心的人在支持我!陈霞好样的,她的爸爸妈妈好样的,我也想加入义工队,传递爱心!”

爱心营养厨房,帮助丁老师缓解了刚来苏州的困境,更安抚了她的心灵。现在,她租到房子,有了为先生做饭菜的空间,空了还时常来爱心营养厨房坐坐,和大家聊聊天。4月13日,她为一位白血病孩子捐献了五十元钱。更让她欣慰的是,自己在爱心营养厨房的经历对先生的情绪也起到了良好的影响。

▲ 摄影 | 罗玲玲

当初的挣扎

如今变成奇迹

丁建华老师提到的爱心厨房的义工李哥,叫李长来(下图),来自连云港。大儿子重度残疾,本就令人痛心,雪上加霜的是,2019年11月,李长来的妻子罹患白血病,无语问苍天的苦痛差点让他走极端,是陈霞和她的妈妈来到他家,向他伸出了援手。

▲ 摄影 | 罗玲玲

如今的李长来一边照顾治疗中的妻子,一边在爱心营养厨房做义工。每天,他用这两个角色挑起了重担和希望。

从全国各地来苏州的病友及家属,要在苏州落脚太难了,是爱心营养厨房,让大家有了避风港,有了释放压力的地方。李长来在照顾妻子之余,都在帮助病友家属搬家、送生活用品,病区宣传开导,他说,这样可以避免自己胡思乱想。正是这样的经历,让这位汉子体会到:心灵的辅导,希望的寄托是病人和家属都需要的。

▲ 摄影 | 蔡虎根

李长来也不停地鼓励妻子:“陈霞都好了二十年了,我们也一定可以!”李长来说,本来妻子病得很严重,医生说,她活下来就是奇迹,精神力量很伟大,她的眼里有了光彩!

伟大母爱

他们是这里的老师

在这间厨房里,被大家称为三姐的刘桂容(下图),是第一批义工。很多走进厨房的人都吃过她做的饭,她时常热情地用“川普”口音开导大家。

▲ 摄影 | 蔡虎根

同样作为一名病人家属,她依然清晰地记得2017年3月2日,那个天塌地陷的日子。从四川宜宾来到苏州,陪伴儿子杨锦天(下图)一起和白血病抗争,每一天都刻印在她心里,满满的悲苦心酸,至今一提起来还是止不住地流泪。

▲ 摄影 | 蔡虎根

2017年6月13日,陈霞成功移植骨髓16周年重生日,儿子杨锦天在网上看到了这则讯息,母子俩去了爱心站,看到了那么多病友和家属,有刚确诊的,有治愈好几年的,也有刚移植的。

在悉心护理儿子的过程中,刘桂容积累了丰富的经验,这些经验给予了其他病友家属有力的帮助。她又在儿子的推荐下,掌起了厨房大勺,经过磨合,现在她做的饭菜脱离单纯的川味,调和了众口。转眼间,刘桂容在这间厨房已经承担了四年。

▲ 视频截图

刘桂容也成为病人及家属眼中乐观积极的三姐。才读到小学两年级的三姐,以自己的经历告诉大家:命运降临,要勇敢面对。每当看到病人家属带着笑容离开,三姐就觉得很欣慰。

三姐的儿子杨锦天,大学毕业后,当过老师,做过自主创业,现在在康复期的他也是陈霞的爱心营养厨房的义工,又被大家叫回杨老师。

杨锦天说,今后可能会更多地服务于这个群体,关注他们在治疗、康复,甚至以后就业等方面的问题,给予他们力所能及的帮助。是爱心营养厨房的温度和厚度让大家一直在坚持。厨房的力量是有限的,求助的人越来越多,也面临压力,希望更多的人也能施以援手,对血液病患者多一份援助和关爱。

▲ 摄影 | 蔡虎根

对于儿子正在做的事,三姐很支持,她说,陈霞帮助了我们,我们也要尽最大努力帮助别人。其他不重要,重要的是我们有了健康!

我想回来

感恩再生父母

被爱心厨房的义工、广大白血病人及其家属视为精神支柱的陈霞,一直奔波在路上,她要汇聚社会上更多的爱心力量,要把这样的爱心厨房在全国各地做稳,做扎实。

2016年,陈霞从老家泰州又回到苏州,跟她的主治医生说出了一直萦绕在心里的期愿:“我想回来帮助病友们,更重要的是感恩再生父母。”

▲ 视频截图

这个心愿由来已久。2001年4月,当陈霞听说在慈济医院骨髓库找到和自己相匹配的骨髓,她很开心,把被子掀开,要去告诉隔壁房间的病友们。可当她把病房门推开,看到病友看着天花板的眼神,什么也没说,又悄悄地关上了房门。她想到自己获得了重生,可自己的那些病友怎么办?当时闪动的心念就是一定要帮助他们,呼吁更多的人来捐献骨髓,捐献造血干细胞。

▲ 摄影 | 罗玲玲

骨髓移植成功后,她走出无菌病房,阳光照在她脸上,她看到主治医师吴德沛教授,自己的吴爸爸隔着玻璃对她竖起大拇指:“女儿你真棒!”陈霞心里暗暗发誓,一定要回来感恩再生父母。

爱心营养厨房的建立,源于陈霞回答妈妈的一句“随便”。陈妈妈站在菜场门口,倍感无力。后来,母女俩得知,其他病人也都有这样的忧虑。血液病对营养要求高,在治疗的不同阶段对食物有着不同的要求。正因为病人和家属对饮食缺乏重视,甚至刚出院就不遵医嘱,很多人因饮食不当发生并发症、感染。

▲ 摄影 | 蔡虎根

自己走过的难,很多人的教训,促使陈霞和由康复者组成的志愿团队共同想要把营养厨房做起来,要把积累的经验告知病友,避免同样的教训再发生。

▲ 摄影 | 罗玲玲

厨房的水电费,油盐都由陈霞基金会支付。有爱心的企业和单位老板,会带职工来做志愿者。跟着走进病房、厨房,了解困难后,更有提供米油的善举。康复的患者回家后,也会寄来,或每个月来复查时带来家乡土特产。还有些不愿留下姓名的爱心人士,也会送来物资。爱心营养厨房渐渐地形成了爱的循环。

▲ 摄影 | 蔡虎根

在践行心愿过程中,陈霞也曾流过伤心的眼泪,也曾犹疑过自己。她回想自己的那份初心,不仅来自自己的妈妈,还包括了天下所有至亲间无私的爱。陈霞的微信名叫无我:只有把初心真正做到无我,不要求任何回报,慢慢心胸就会放大。

▲ 摄影 | 蔡虎根

经过三年的努力,当自己的行动得到更多人的理解,陈霞流下了幸福的眼泪,因为自己没有辜负病友们。

骨髓移植的因缘,陈霞认识了慈济。慈济骨髓库提供的骨髓重振了她的生命;她也汲取了慈济的人文关怀理念,用于帮助心灵受重创的人重新站起来;再由他们传达到了病房,传达到了越来越多的病人及其家属的心里。

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